淋巴瘤之家洪飞:用APP打造一个掌上公益社区

淋巴瘤之家洪飞:用APP打造一个掌上公益社区

2017-10-18 09:09

  写在前面:知道洪飞是一个很偶然的机会亲戚让我帮他装个看电影的APP

  初次见到洪飞,你很难把他和曾经的癌症患者联系在一起因为他笑起来很可爱,而且刚过而立之年;但他眼中透出一股的劲儿,毕竟是鬼门关走过一道的人。还没等笔者开口,洪飞就打开了话匣子,他说从来没想到过自己20多岁就能得癌症,也没想到后来治好了,更没想到能做一个病友社群去帮助其他人。

  提到淋巴瘤,大多人都可能眉头一紧。确实,淋巴瘤并不多发,但是一种恶性肿瘤,主要分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)两大类,中国患者以非霍奇金淋巴瘤较为多发,在淋巴瘤患者中占比超过90%。

  引起很大反响的电影《滚蛋吧!肿瘤君》,其原版漫画作者熊顿就霍奇金淋巴瘤患者,而无论是在漫画中,还是电影中,熊顿所代表的坚强和乐观感染了很多人,但最终她仍然离开了这个世界。央视主持人罗京、日本著名演员高仓健都罹患淋巴瘤去世。

  “我以前以为肿瘤都是岁数大了才会得,没想到自己这么年轻就得了这个病,真的感觉是中了”,洪飞现在谈起2010年自己患病的经历,“当时医生拿着我的化验单,跟我说是淋巴瘤,需要继续检查住院治疗,我当时就慌了,这可是癌症呀,我才多大就得癌症。”

  洪飞说,2010年的时候,网络已经很发达了,但是想在搜索引擎找一些有关淋巴瘤的信息并不是太容易,搜关键词出来的大多是一些医院的广告推广。“我是做互联网的,对这些还是有分辨能力,但是其他人呢?估计很多都要被骗到野鸡医院去治疗。

  ”确诊为淋巴瘤后,我每天在查医学文献学习,寻找最好的治疗方案让自己活下去”洪飞说。在医生的专业治疗下,洪飞经过长达半年的化疗和放疗后,终于康复了,整个治疗中他都泡在网上,特别是他们病友组织的qq群,但是洪飞发现,qq群的聊天一瞬即过,很多病友的问题反反复复会被问到,需要反复回答,作为过来人,再有耐心也会不耐烦。

  在一次和肿瘤淋巴瘤内科主任朱军教授交流中,两人碰出了“火花”,做一个淋巴瘤病友交流的网站不就解决了吗?随后,洪飞在几个病友的帮助下,搭建起了淋巴瘤之家网。

  “5年了,现在PC和移动端同时运营,您的团队现在有多少人?”洪飞比了个六字。“60人?”,“不,6个人,算上我”。如此的效率让笔者十分惊讶。要知道,目前的淋巴瘤之家是一个注册人数超过2.3万人,日活跃用户超过2000人的活跃垂直社区。

  据洪飞介绍,目前团队的6个人,包括一个产品经理,一个运营支持,一个负责患者服务,一个负责活动策划及执行,而他也早已辞去以前的工作,专职负责整个网站的运营管理。而更让笔者震撼的是,除他之外的5个网站运营人员,也是曾经的淋巴瘤患者。

  “如果你没得过这个病,没经历过化疗放疗,你根本理解不了这是怎么回事,主要是心理上的感受,心里扛不住,治疗更扛不住,所以我们现在6个人的团队,都是有相似经历的病友”,洪飞觉得,病友才最懂病友,这么多战胜病魔的人一起,才能做出最契合并有需求的产品。

  创新工场CEO,同时也是淋巴瘤患者李开复说过:“淋巴瘤并不,其实只是一场重感冒而已”,但谈何容易。“癌症摧毁的首先是希望,我们接触的很多病友。在确诊后的第一想法都是消极的,对于淋巴瘤充满恐惧,甚至治疗。而我们作为过来人,作为战胜了淋巴瘤的成功案例,而如果能够第一时间与他们交流,就很可能让他们重拾希望”,洪飞说。

  “那手机端APP开发不需要人吗?”“现在做个APP很简单,我们的APP使用小云APP开发的,数据方面与PC端是同步的,所以不要特别的,我们成本主要是人员工资以及服务器的费用。”

  “我认为各个垂直的领域群体都应该有自己的交流app,这类社区人群兴趣点很统一,将来会更加细分各个市场,聚拢相应用户。目前APP开发平台非常的DIY模块让我们很容易制作出需要的社群,扩展很方便,做活动,电商等都能得到解决,实现完整的闭环。”

  目前,病友除了可以在淋巴瘤之家互相交流外,还可以查阅典型病例分析,观看专家说(专家视频),病友说(康复病友视频)节目,获取相关新药信息等。还会定期组织专家做、病友见面交流及病友旅行等活动,很多时候面对面的探讨更容易建立在信任感基础上的真诚分享。“您的亲戚应该就是在参加我们的线下活动时,加了我们的微信,安装了APP”,洪飞说,注册用户的增长主要依靠搜索引擎和病友之间的口碑推荐。

  2015年,淋巴瘤之家成功举办了世界淋巴瘤日病友会,邀请到了全最权威的10多位专家到场,上百名病友参加,并拍摄了一部世界淋巴瘤公益宣传片,获得了近4万人次的观看,在患者和医生圈内影响力很大。说到这里,洪飞的脸上成就感满满。

  纵使成本再低,创业的商业化问题总是绕不开的话题。前段时间,莆田系事件,百度血友病吧事件都闹得沸沸扬扬,医疗公益组织的商业化再度引发人们的关注。而对于淋巴瘤之家来说,团队人虽不多,但也需要收入来维持运营,对于如何保持社区的持续运营和扩张,洪飞又是怎么考虑的呢?

  “我觉得很多创业项目一开始就讨论商业化,将精力和成本都投入到推广和想着怎么赚钱的方面,那么社区是运营不好的,只有社区的用户对你的内容和平台产生信赖才有将来发展的空间,多思考用户在这里的情感、内容需求是否得到满足,永远站在用户的角度思考他们的核心需求,对用户有帮助,就一定会实现自己的价值!”

  据洪飞介绍,目前淋巴瘤之家为有需要的患者提供专家病理会诊和临床治疗的问诊服务,并与国际品牌的营养品企业合作为患者提供可靠的营养品,这两大收入让平台基本实现了收支平衡。

  虽然洪飞对于商业化谈的很少,但笔者非常清楚,一个未来很可能成为国内最大的专业淋巴瘤疾病交流社区的商业价值有多大,而单单社区中一个病例分享的产品,其所蕴含的大数据潜力有多大,可以商业化的地方太多了。

  最后,笔者问道,这5年创业,感触最深的是什么?洪飞想了想说,“还是不忘初心吧,最初我只是希望简单的做一个患者交流网站,但随着越扎越深,我发现了非常多新的需求,其中有一些是钢需,例如专家会诊,问诊,所以我们开发了这些功能;而有一些不是我们专业的领域,例如病友救助筹款,那我们会把这些需求对接给专业的基金会;我觉得作为社区,我们更多承载的,仍然应该是知识的,病友的互动,正能量的传递。”

  洪飞和他的淋巴瘤之家给笔者最大的触动是那句不忘初心,一直保持一颗公益的心,给淋巴瘤患者这个极为特殊的群体创造一个能够相互鼓励和交流的平台;而在利益熏心的医疗行业,当商业利益出现的时候,他们能够有所取舍,保持一种纯粹,也许这样的创业,才能走的更远吧。

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